ROMA (ITALPRESS) – In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, la ASL Roma 1 rinnova il suo impegno verso la prossimità e l’integrazione socio-sanitaria. Presso il Salone del Commendatore di Borgo Santo Spirito, l’Azienda ha presentato il nuovo Portale Malattie Rare, un ecosistema digitale progettato per supportare Medici di Medicina Generale (MMG), Pediatri di Libera Scelta (PLS) e professionisti sanitari nella gestione dei percorsi assistenziali. Il Portale permette di censire le patologie rare seguite presso la ASL Roma 1, offrendo uno strumento di orientamento rapido, per facilitare l’invio dei pazienti verso le strutture specialistiche più idonee.
Giuseppe Quintavalle, Direttore Generale della ASL, ha aperto i lavori sottolineando il cambio di paradigma: “Oggi presentiamo una nuova cultura della cura, dove la malattia rara viene gestita in una logica di rete. E’ il sistema stesso a muoversi intorno al paziente. Le Case della Comunità diventano il simbolo di una sanità che accoglie e protegge. Ringrazio la Regione Lazio e tutte le Associazioni: da oggi parte il nostro ‘treno virtualè della medicina di prossimità per abbattere le barriere dell’isolamento”.
Il Presidente del Consiglio Regionale del Lazio, Antonello Aurigemma, presente all’iniziativa ha sottolineato: “Si tratta di un portale che serve soprattutto per togliere dall’isolamento i malati rari, che vivono una doppia problematica dovuta da una parte alla rarità della propria patologia dall’altra ad una frammentazione del sistema sanitario. Oggi inauguriamo una piattaforma che consente di ridurre il solco che divide i grandi centri di eccellenza dalla medicina del territorio. Per noi è importante la presa in carico del paziente, che va supportato in tutte le iniziative che deve intraprendere nel suo percorso di cura. Deve essere una presa in carico totale e continua, che possa consentire di ridurre le distanze tra il servizio sanitario regionale e i cittadini”.
L’evento, moderato da Giovanna Carluccio (Staff Direzione Generale), ha visto un fitto confronto tra clinici e rappresentanti dei pazienti.
“La giornata di oggi rappresenta un esempio perfetto di come il nostro servizio sanitario nazionale può agire in ambito territoriale per avvicinarsi sempre di più a cittadini e cittadine – ha detto Fabrizio Farnetani (UNIAMO Rare Diseases Italy) -. Da un lato, grazie all’ascolto diretto, momenti come questo aumentano la consapevolezza nei professionisti sanitari rispetto ai molteplici bisogni delle persone con malattia rara, offrendo dunque spunti per immaginare percorsi e soluzioni innovative e sempre più personalizzate. Dall’altro sono estremamente preziosi anche per i pazienti stessi, che possono conoscere direttamente chi sono i loro punti di riferimento in ambito sanitario sul territorio. Ringrazio dunque l’ASL Roma 1, con il Dott. Quintavalle e tutti i professionisti che si sono messi a disposizione per rendere possibile questa giornata”.
Maria Pia Sozio (Presidente As.Ma.Ra Onlus) ha concluso così: “Il nostro è un lavoro quotidiano fatto di passione per sostenere chi è colpito da patologie croniche e rare, con un’attenzione speciale ai bambini. Ringrazio il dottor Quintavalle per aver coinvolto attivamente le associazioni, per il grande lavoro che sta facendo nel territorio della ASL Roma 1 e per l’attenzione che sta dando alle malattie rare coinvolgendo le associazioni e la Federazione Uniamo alla quale l’associazione che rappresento è affiliata fin dalla sua costituzione ed esattamente dal 2009: siamo a disposizione delle Istituzioni per migliorare costantemente l’assistenza”.
Al dibattito hanno partecipato numerosi esperti dell’Azienda, tra cui: Elisa Gullino, Direttore Distretto 1; Giuseppe Guarnieri, Dir. UOC Sistemi e Tecnologie Informatiche e di Comunicazione, Francesco Corasaniti, Dir. UOSD Pronto Soccorso Oftalmico; Francesca Romana Florio, Dir. UOSD Retina Medica; Bruno Kropp, specialista microftalmo e anoftalmo; Chiara Lanzillo, Referente Cardiologia Malattie Rare; Maria Elena Pennisi, Resp.le Ambulatorio per le Malattie Rare San Filippo Neri e Maria Concetta Altavista, Dir. UOC Neurologia.
Parallelamente al convegno, presso la Casa della Comunità EROI si sono tenute iniziative concrete di screening nell’ambito del programma “Un treno di salute”, per i pazienti è stato possibile effettuare lo screening per il cheratocono e altre malattie rare della cornea, a cura di Cosimo Simeone, e i colloqui per l’identificazione di patologie neurologiche rare, a cura di Marta Piccioli e Francesca Cortese.
Giuseppe Quintavalle, Direttore Generale della ASL, ha aperto i lavori sottolineando il cambio di paradigma: “Oggi presentiamo una nuova cultura della cura, dove la malattia rara viene gestita in una logica di rete. E’ il sistema stesso a muoversi intorno al paziente. Le Case della Comunità diventano il simbolo di una sanità che accoglie e protegge. Ringrazio la Regione Lazio e tutte le Associazioni: da oggi parte il nostro ‘treno virtualè della medicina di prossimità per abbattere le barriere dell’isolamento”.
Il Presidente del Consiglio Regionale del Lazio, Antonello Aurigemma, presente all’iniziativa ha sottolineato: “Si tratta di un portale che serve soprattutto per togliere dall’isolamento i malati rari, che vivono una doppia problematica dovuta da una parte alla rarità della propria patologia dall’altra ad una frammentazione del sistema sanitario. Oggi inauguriamo una piattaforma che consente di ridurre il solco che divide i grandi centri di eccellenza dalla medicina del territorio. Per noi è importante la presa in carico del paziente, che va supportato in tutte le iniziative che deve intraprendere nel suo percorso di cura. Deve essere una presa in carico totale e continua, che possa consentire di ridurre le distanze tra il servizio sanitario regionale e i cittadini”.
L’evento, moderato da Giovanna Carluccio (Staff Direzione Generale), ha visto un fitto confronto tra clinici e rappresentanti dei pazienti.
“La giornata di oggi rappresenta un esempio perfetto di come il nostro servizio sanitario nazionale può agire in ambito territoriale per avvicinarsi sempre di più a cittadini e cittadine – ha detto Fabrizio Farnetani (UNIAMO Rare Diseases Italy) -. Da un lato, grazie all’ascolto diretto, momenti come questo aumentano la consapevolezza nei professionisti sanitari rispetto ai molteplici bisogni delle persone con malattia rara, offrendo dunque spunti per immaginare percorsi e soluzioni innovative e sempre più personalizzate. Dall’altro sono estremamente preziosi anche per i pazienti stessi, che possono conoscere direttamente chi sono i loro punti di riferimento in ambito sanitario sul territorio. Ringrazio dunque l’ASL Roma 1, con il Dott. Quintavalle e tutti i professionisti che si sono messi a disposizione per rendere possibile questa giornata”.
Maria Pia Sozio (Presidente As.Ma.Ra Onlus) ha concluso così: “Il nostro è un lavoro quotidiano fatto di passione per sostenere chi è colpito da patologie croniche e rare, con un’attenzione speciale ai bambini. Ringrazio il dottor Quintavalle per aver coinvolto attivamente le associazioni, per il grande lavoro che sta facendo nel territorio della ASL Roma 1 e per l’attenzione che sta dando alle malattie rare coinvolgendo le associazioni e la Federazione Uniamo alla quale l’associazione che rappresento è affiliata fin dalla sua costituzione ed esattamente dal 2009: siamo a disposizione delle Istituzioni per migliorare costantemente l’assistenza”.
Al dibattito hanno partecipato numerosi esperti dell’Azienda, tra cui: Elisa Gullino, Direttore Distretto 1; Giuseppe Guarnieri, Dir. UOC Sistemi e Tecnologie Informatiche e di Comunicazione, Francesco Corasaniti, Dir. UOSD Pronto Soccorso Oftalmico; Francesca Romana Florio, Dir. UOSD Retina Medica; Bruno Kropp, specialista microftalmo e anoftalmo; Chiara Lanzillo, Referente Cardiologia Malattie Rare; Maria Elena Pennisi, Resp.le Ambulatorio per le Malattie Rare San Filippo Neri e Maria Concetta Altavista, Dir. UOC Neurologia.
Parallelamente al convegno, presso la Casa della Comunità EROI si sono tenute iniziative concrete di screening nell’ambito del programma “Un treno di salute”, per i pazienti è stato possibile effettuare lo screening per il cheratocono e altre malattie rare della cornea, a cura di Cosimo Simeone, e i colloqui per l’identificazione di patologie neurologiche rare, a cura di Marta Piccioli e Francesca Cortese.
– foto ufficio stampa Asl Roma 1 –
(ITALPRESS).
